30 nov 2007

Kub, Nupp och Triple Screening



I Birger Schlaugs blog läser jag nu om KUB-testets
ankomst till Sverige.

I Spanien har vi vad jag antar är ngt liknande, det s.k. Tripel Screening testet och det verkar som att det ingår i ”graviditets-kitet” som man blir erbjuden här i Katalonien.

Jag har aldrig varit ngn anhängare av sannolikhetslära, och Triple-test faller för mig inom sannolikhetens svajjiga ramar.
Testet görs för att mäta sannolikheten att barnet har Trisomy 21 eller Trisomy 18 (andra kromosomfel kan upptäckas men definitivt inte alla) och skulle man få ett ”dåligt” testresultat uppmanas man att göra ett fostervattensprov.

Jag hade ingen aning om att detta prov hade gjorts då jag blev meddelad att mina resultat var relativt dåliga. Jag satt ensam på läkarens mottagning och blev informerad om detta test vars existens jag aldrig hört talas om. Då jag blev arg och ifågasatte deras tillvägagångssätt (att ta ett i deras ögon så pass allvarligt test utan att informera patienten ifråga) försökte han förringa det dåliga resultatet och menade på att testet var väldigt osäkert och att resultatet kunde ändras från timme till timme etc. bladder bladder.

Jag bytte läkare, läste allt jag kunde om TS, Downs syndrom, NUPP och andra kromosomtester och var ständigt orolig, men jag VÄGRADE samtidigt att göra fostervattenstest och fick därför leva i en ovisshet (som jag INTE hade behövt leva med på samma sätt om jag inte hade gjort detta förbaskade test). När Junia var två dagar gammal kunde jag inte hålla mig längre, hon hade så sneda ögon (alla skojade om pappans nationalitet..japan? inuit?) och hon höll ständigt på att joxa med sin tunga in och ut, och jag frågade sköterskan om hon hade Downs syndrom.

Hon tittade på mig som att jag inte var klok, Rogge tittade på mig som att jag inte var klok men vad fan, jag hade levt med denna vånda sedan vecka 15!!! Det enda som räddade mig i mina riktigt eländiga ångeststunder det var att läsa alla härliga artiklar och bloggar från föräldrar till barn med Downs syndrom, fyllda av kärlek och glädje och kunskap om ämnet.

Denna graviditet blev jag tack och lov, som det sig bör, tillfrågad om jag ville göra TS. Då jag avböjde såg min läkare förvånad ut men han sade ingenting om det, bara att jag var tvungen att skriva under i hans papper att jag hade avsagt mig rätten till TS-test. Jag frågade varför han var förvånad och han menade på att sist han råkat ut för ngn som nekat till att göra det var kvinnan i fråga extremt alternativ och hade avsagt sig alla tester, alla ultraljud etc. Annars var det bara något man gjorde utan att ifrågasätta vidare – som så mycket annat.
Jag undrar hur många som gör testet och faktiskt tänker två steg längre; ponera att du har dåligt resultat, ponera att du gör fostervattensprov och det visar att ditt barn har kromosom-”fel” – har du då tänkt vad du skall göra då? Abort i 18 veckan? Eller gör man det bara för att man mentalt vill förbereda sig?

Är det ett så tjusigt test man nu marknadsför i Sverige, ett ”förberedelsetest” för blivande föräldrar till barn med Downs? Wow. Eller är det, som professor Svante Linusson menar i sin artikel i SvD, ett sätt att rensa bort icke önskvärda egenskaper?

Ja du, det enda jag kan säga mer är att här i Katalonien ser jag inte många med Downs syndrom.
Mer om detta i Aftonbladet

6 comentarios:

Anónimo dijo...

Är glad att jag blev erbjuden Nupp, men aldrig att jag hade valt att varken genomföra fostervattensprov eller abort som en följd av vad det hade kunnat visa. Jag var bara glad att jag fick se en liten bebis suga på tungan och flaxa runt, ett hjärta som satt på rätt ställe och fungerande njurar.
Därimot förstår jag inte varför man ens har ett test som kan ge olika resultat från timme till timme, då kan man ju lika gärna förlita sig på slumpen.

Viktoria Löwenthal dijo...

Jamen Olga, om vad du vill är att "Jag var bara glad att jag fick se en liten bebis suga på tungan och flaxa runt, ett hjärta som satt på rätt ställe och fungerande njurar"

ja då behövs inget NUPP utan det går bra med vanligt ultraljud (ecografia), eller hur?

Christina M dijo...

Hej!

Jag hittade din blog via SVD brännpunkt o vilka som bloggat om artikeln. Jag har en liten kille som är 18 man med DS. Coolaste killen jag vet (aningen partisk är jag dock).

Kikade bara in o sa Hej!

Christina

www.christinamolin.wordpress.com

Viktoria Löwenthal dijo...

Hej Christina,

ja det är ju just det. samtidigt förstår jag att folk blir tveksamma till att tacka nej till testet, i synnerhet när de, som här i spanien, knappt får frågan utan det tas för givet.
men det borde vara ännu mer debatt kring alla dessa tester och ett stort frågetecken kring VARFÖR man gör dem.

Ha en bra helg!

Monica dijo...

Vad jag förstâr är det just unga kvinnor, vars âlder drar ned sannolikheten rejält som fâr DS-barn här i Cat. En kompis till mig som alldeles bredvid, gick pâ samma sjukhus, samma föräldragrupp, etc, fick dagen före mig en flicka med DS, en superpositiv och fin tjej.

JAG gjorde nupp,och triple screening och allt man kunde (fast inte fostervatten pga missfallsrisken...) och för mig är det klart - jag skulle ha velat veta för att förbereda mig. Jag skulle inte ha kunnat göra abort.

Anónimo dijo...

Självklart går det lika bra med ett vanligt ultraljud för att se det, saken var ju att jag fick det gratis efter som det ingick i undersökningen och det i skåne inte är helt lätt att hitta en ultraljudsklinik som utför "nöjesultraljud"
Men som du sa, ett vanligt ultraljud hade gjort jobbet. Men lika bra att få henne ordentligt undersökt , känns lugnare så.